Ihr Kind hat ME/CFS, Long-Covid, ein post-akutes Infektions-syndrom oder das Post-Vac-Syndrom?

Sie und Ihr Kind möchten mehr über die Erkrankung erfahren und Tipps für den Umgang damit erhalten?


Mit unserer kostenlosen Schulung für Patient:innen und Eltern informieren wir Sie über:

 
  • aktuelle Erkenntnisse, sinnvolle Diagnostik sowie Behandlungsstrategien aus den Bereichen Medizin, Selbstfürsorge, Entspannungs-/ Atemtherapie und Ernährung
 
  • Tipps zu schulischen und sozial-rechtlichen Fragen
 
  • Sie haben die Chance, Fragen an unsere Expert:innen zu stellen
 
  • Sie können sich mit anderen Familien austauschen
 


Das Wichtigste in Kürze

Bei der Schulung handelt es sich um eine reine Online-Schulung. Die Schulungen finden in kleinen Gruppen mit rund 7 Familien statt. Hier finden Sie die Teilnahmevoraussetzungen:

  • gesicherte ME/CFS oder Long-Covid-Diagnose oder  ein post-akutes Infektionssyndrom (PAIS) oder das Post-Vac-Syndrom
  • Alter zwischen 10-17 Jahren (zu Beginn der Schulung)
  • ausreichende Belastbarkeit des Kindes, um mindestens 20 min an der Schulung teilzunehmen.
  • stabile Internetverbindung
  • mobiles Endgerät mit Kamera und Mikrofon (Tablet oder PC, notfalls auch Smartphone)

Damit wir gemeinsam den bestmöglichen Erfolg erzielen, ist es wichtig, dass:

  • die Kamera eingeschaltet bleibt.
  • das Kind sich aktiv an den Gruppendiskussionen beteiligen kann.
  • mindestens ein Elternteil oder eine andere Bezugsperson die Elternschulung besucht.


Ablauf der Schulungen

Die Schulungsgruppen starten mehrfach im Jahr.  Nach einer Anmeldung werden Ihnen passende Termine vorgeschlagen. 


Für Kinder / Jugendliche

  • 14 Termine
  • je 45 Minuten
  • wöchentlich am frühen Nachmittag

Hier finden Sie eine Auswahl der Themen, die in den Schulungsterminen für Kinder und Jugendliche thematisiert werden:

  • Motivierende Krankheitsaufklärung
  • Entspannungs- und Atemtechniken
  • PEM
  • Pacing und weitere Therapien
  • Krankheitsmanagement
  • Ernährung 

 


Für Eltern

  • 5 Einheiten
  • je 90 Minuten
  • alle 2-3 Wochen (Nachmittag/Abend)

In den 5 Terminen für Sie als Eltern werden die folgenden Themen behandelt:

1. Krankheitsaufklärung und  –verarbeitung

2. Entspannungs- und Atemtechniken und Pacing
3. Weitere Therapien und Krankheits-management
4. Sozialrechtliches und Schule
5. Ernährung


Weitere Informationen

Die Schulung findet im Rahmen des Projekts PEDNET-LC statt, das vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert wird.

Das Ziel des Verbundvorhabens PEDNET-LC ist der Aufbau einer Versorgungslandschaft für Kinder und Jugendliche mit Post-COVID ähnlichen Erkrankungsbildern, die die Diagnose und Behandlung vereinfachen und beschleunigen soll. Weitere Informationen erhalten Sie unter: 

Bundesgesundheitsministerium – PEDNET-LC

Dürfen beide Elternteile an der Schulung teilnehmen?

Selbstverständlich dürfen zwei Eltern/Erziehungsberechtige gemeinsam an der Eltern-Schulung teilnehmen. Auch Pflegeeltern(-teile) oder andere betreuende Angehörige sind erwünscht!

Wann finden die Schulungen genau statt?

Die Schulungen starten mehrfach im Jahr (ab Sommer 2025). Wenn Sie sich zu der Schulung angemeldet haben, nimmt das PEDNET-LC-Team Kontakt zu Ihnen auf und findet mit Ihnen gemeinsam einen passenden Termin.

Kostet die Schulung Geld?

Nein, die Schulung ist vollständig kostenfrei und wird vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.

Wie sind die Altersgrenzen für die Kinder?

Zu Beginn der Schulung sollte Ihr Kind zwischen 10 und 17 Jahre alt sein.
Wenn Ihr Kind aktuell 9 Jahre alt ist und Sie im nächsten Jahr an einer Schulung teilnehmen möchten, kontaktieren Sie uns bitte.
Wenn Ihr Kind derzeit 17 Jahre alt ist und im Verlauf der mehrmonatigen Schulungszeit 18 Jahre alt wird, ist das kein Problem.

Für welche Erkrankungen wurde die Schulung entwickelt?

Die Schulung richtet sich an Familien, in denen das Kind eine der folgenden Diagnosen hat:

  1. Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
  2. Long-Covid oder Long-Covid assoziierte Erkrankungen
  3. Post-Vaccination-Syndrom (Post-Vac, PVS)
  4. ein postakutes Infektionssyndrom
    (PAIS)

 

Mein Kind hat noch keine gesicherte Diagnose, sondern eine Verdachtsdiagnose. Können wir dennoch teilnehmen?

Für die Schulungsteilnahme ist die gesicherte Diagnose aus einem CCC oder SPZ zwingend erforderlich. Sobald Ihnen eine gesicherte Diagnose vorliegt, können Sie sich jederzeit zur Schulung anmelden.

Warum ist eine Entbindung von der Schweigepflicht notwendig?

Wir bitten Sie im Anmeldeformular darum, uns eine Schweigepflichtsentbindung zu erteilen. Dadurch kann das PEDNET-LC-Team der Medizinischen Hochschule Hannover, das die Anmeldungen der Schulungen koordiniert, sicherstellen, dass die angemeldeten Kinder über eine der vorgegebenen Diagnosen verfügt. Bei Fragen kontaktieren Sie uns gerne.

Ansprechpartner:

Medizinische Psychologie
Projektgruppe PEDNET-LC
Medizinische Hochschule Hannover (MHH)
Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover

Sie erreichen uns telefonisch unter:

0511 532-6679 oder 0511 532-4436
(Mo. – Fr. von 9:00 bis 13:00 Uhr)

Oder schreiben Sie uns eine E-Mail: PEDNET-LC@mh-hannover.de