News

Ulrike (34 Jahre), Double Outlet Right Ventricle, und Sabina (19 Jahre), HLHS mit zusätzlichen Komplikationen, erzählen von ihrem Leben mit dem Herzfehler.

Miriam Maertens beschreibt in diesem autobiografischen Buch, wie sie und ihre Familie lernen, mit ihrer Mukoviszidose-Erkrankung umzugehen. Sie wünscht sich, so zu sein wie andere Kinder, nichts zu versäumen, alles mitzumachen. Sie geht mit 16 von der Schule ab, um ans Theater zu gehen. Anfang dreißig wird sie gegen den Rat der Ärzte schwanger. Jahre später wird sie gelistet für eine Lungentransplantation.

Als Anlaufstelle für Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern bzw. jungen Erwachsenen unterstützen die Berater:innen des knw sowie knw Peer-Berater:innen Sie unabhängig und kostenlos bei Fragen und Problemen zur Alltagsbewältigung.

Das Berliner TransitionsProgramm wurde in Berlin entwickelt und wird inzwischen in vielen Bundesländern angeboten. Ein Fallmanagement begleitet Jugendliche beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin. Das Programm wird von den Krankenkassen finanziert.

Für chronisch kranke Jugendliche ist der Übergang in das Erwachsenenalter mit besonderen Herausforderungen verbunden. Um diesen Übergang erfolgreich zu managen, sind spezifische Kenntnisse aber auch soziale Kompetenzen erforderlich. Diese werden den jungen Leuten und ihren Eltern durch eine ansprechende Gruppenschulung vermittelt.

Melden Sie sich für diesen Workshop der Rheuma-Liga vom 04.-06.11.2022 an und knüpfen Sie ihr eigenes Netzwerk!